Как в Германии помогают детям с ВИЧ/СПИДом
17 января 2018 г.Дженнифер Нойберт (Jennifer Neubert) - детский врач в отделении, где проходят амбулаторное лечение больные ВИЧ/СПИДом, при клинике Дюссельдорфа, специализирующейся на лечении онкологических и гематологических болезней, а также заболеваний иммунной системы. В интервью DW врач рассказала, какое лечение они получают, как изменилась ситуация в Германии с распространением этого заболевания и что по-прежнему нужно знать о рисках заражения ВИЧ-инфекцией.
DW: Госпожа Нойберт, ежемесячно в клинике Дюссельдорфа амбулаторное лечение проходят 60 детей, зараженных ВИЧ/СПИД. Что происходит, когда вы сообщаете их семьям о диагнозе?
Дженнифер Нойберт: Прежде всего, это шок. У членов семьи больного это вызывает страх смерти. Ведь многие до сих пор не знают, что это заболевание сегодня очень эффективно можно лечить. Часто родители начинают обвинять друг друга, выясняя, от кого ребенок мог унаследовать такую болезнь. Это приводит к конфликтам в семье.
- Как вы с этим обходитесь?
- Наша задача в этой ситуации - поддержать и успокоить семью. Показать, что это заболевание сегодня лечится, что не нужно искать виновных, не нужно стыдиться, а взять себя в руки и смотреть в будущее.
- Касаясь темы ВИЧ/CПИДа, многие люди до сих пор, в первую очередь, думают в этой связи о гомосексуалах. Дети никак не вписываются в эти представления.
- Да, многие люди реагируют с большим удивлением, услышав о ВИЧ-инфекции у детей. Многие до сих пор не знают, что в группу риска могут входить не только геи или выходцы из африканских стран. Кстати говоря, это незнание является причиной заражения ВИЧ/СПИДом среди подростков. В нашей клинике проходят амбулаторное лечение несколько беременных женщин из стран Африки, которые готовятся к родам. Но у нас есть и женщины-немки, и их дети. Важно понять, что эта болезнь встречается у любой категории населения. И это обычное заболевание.
- В Германии рождаются сотни младенцев от инфицированных матерей. Насколько вообще велик риск того, что ребенок унаследует заболевание от матери?
- Во многих странах, где не принимаются профилактические меры, где у больных нет возможности проходить лечение, ВИЧ/СПИДом при рождении заражаются от 15 до 40 процентов детей. Но если женщина знает, что она ВИЧ-инфицирована, и проходит эффективный курс лечения, этот риск можно уменьшить почти до нуля. Если лечить мать, велик шанс того, что ребенок родится здоровым. В нашей клинике почти каждые две недели на свет появляются младенцы, чьи матери больны ВИЧ/СПИДом.
- Что происходит, когда вы ставите ребенку диагноз ВИЧ/СПИД? Он получает такие же медикаменты, как и взрослые?
- Лечение ВИЧ/СПИДа у взрослых и детей, в принципе, одинаковое. Это комбинированная терапия, основанная на применении нескольких медицинских препаратов. Но в практическом применении, конечно, есть некоторые отличия. Например, маленькие дети не могут глотать таблетки, поэтому им дают медикаменты в жидком виде. Это, конечно, ужасно невкусно. Но, к сожалению, для детей существует ограниченное количество препаратов, потому что это невыгодно фармакологической индустрии. Если взрослому достаточно одной таблетки, то детям нужно, к примеру, шесть.
- Бывает так, что они забывают пить таблетки?
- Да, это настоящая проблема. Лечение ВИЧ/СПИДа эффективно, но оно требует жесткой дисциплины. Большие проблемы в этой связи появляются у подростков. Они хотят посещать вечеринки, ездить в путешествия, общаться со сверстниками. И в этот период часто забывают о медикаментах. Или же они просто не хотят принимать таблетки, потому что не видят в этом необходимости.
- Многие ВИЧ-инфицированные в большей степени страдают не от заболевания, а от реакции окружающих.
- Да, и это касается не только детей. То, что это заболевание нужно держать втайне, само это чувство: мне нельзя об этом говорить - очень сильно угнетает, особенно, если ребенок узнал о своем диагнозе в раннем возрасте, и родители запрещают ему кому-то об этом рассказывать.
- Но почему нет?
- Обычно к больным людям относятся с большим состраданием. Но многие семьи столкнулись с другим отношением, когда в их окружении узнали о том, что дети больны ВИЧ/СПИДом. Они опасаются, что их дети могут оказаться в социальной изоляции, потому что люди просто боятся заразиться, что детей перестанут приглашать в гости, на праздники. И поэтому дети знают - о своей болезни нельзя никому рассказывать.
Наша задача в будущем - объяснять, что ВИЧ/СПИД не заставляет отказываться от социальной жизни, не нужно бояться ВИЧ-инфицированных людей. Эта болезнь не передается бытовым путем.
- В последнее время об этой болезни говорят все меньше. Является ли это свидетельством того, что ситуация нормализовалась?
- Это хорошо, что больше нет скандальных случаев смертельного заболевания, которое внушает людям страх. Но, я считаю, что по-прежнему важно рассказывать, например, подросткам о рисках и профилактике этого заболевания.
Мы замечаем, что многим темам подростки сейчас вообще не уделяют внимание. Например, во время беременности будущая мать узнает, что у нее диагноз ВИЧ/СПИД, она заразилась от своего партнера и не использовала контрацептивы, и для нее это огромный шок. А ведь к этой болезни по-прежнему нужно относиться всерьез.
Смотрите также: