Opieka paliatywna dla imigrantów ogromnym wyzwaniem

Ostatni pacjent, któremu towarzyszył Hussam Khoder, zapisał mu się szczególnie w pamięci. Nawet po upływie kilku miesięcy wspomnienia sznurują mu gardło. Wolontariusz z hospicjum opisuje przypadek 7-letniego chłopca, nazwijmy go Nasir. W 2019 roku ojciec wraz z ciężko chorym synem przedarli się z Iraku do Niemiec: przez morze, po długich marszach. Ojciec bardzo chciał dotrzeć do Niemiec. Miał nadzieję, że tutaj może uda mu się uratować chore na raka dziecko. Kiedy Nasir znalazł się w berlińskiej klinice, lekarze zadzwonili do ambulatoryjnego Hospicjum Łazarza: nie mogli porozumieć się z chorym dzieckiem, potrzebowali pomocy.

„Ojciec niósł syna do Niemiec na plecach. Nasir był już za słaby, żeby iść. To straszna historia” - mówi opiekun z hospicjum Hussam Khoder.

48-letni berlińczyk, urodzony w Libanie syn palestyńskich rodziców, przyjechał do Niemiec jako dwulatek. Od siedmiu lat jest związany z tym hospicjum. Khoder doskonale wie, jak to jest, kiedy ludzie wchodzą w ostatni etap swojego życia i jakiej opieki wtedy potrzebują. 

Kiedy zbliżała się śmierć

Wolontariusz służył lekarzom i pielęgniarkom za tłumacza, pomógł w umieszczeniu chłopca w hospicjum stacjonarnym, czytał mu po arabsku z Koranu. „Na początku można było jeszcze porozmawiać z chłopcem, w coś zagrać” - wspomina Khoder, który sam ma dwoje dzieci. „W pewnym momencie byłem potem bardziej wsparciem dla ojca niż dla Nasira. Dziecko często było już nieobecne”. Chemioterapia też nic nie pomogła. W ostatniej fazie, kiedy jasne stało się, że śmierć chłopca jest nieuchronna, Khoderowi i opiekunom udało się sprowadzić z Iraku do Berlina matkę dziecka. Mogła być przy nim w ostatnich tygodniach. W marcu wróciła do domu, z synkiem w trumnie na pokładzie tego samego samolotu.

„Na końcu pocieszaliśmy się wzajemnie” - mówi wolontariusz, wyjaśniając, że dla pobożnych muzułmanów zmarłe dzieci są aniołami, „którym u Boga będzie lepiej”. Khoder jest medyczno-technicznym asystentem laboratoryjnym. Na pytanie, jak trafił do hospicjum Łazarza i ambulatoryjnej opieki paliatywnej, opowiada o afiszu, który zobaczył na tablicy ogłoszeń w jego - jak sam mówi - „raczej liberalnym meczecie” w 2013 roku. Rozmawiał o tym z imamem. „Islam” – jak zaznacza - „bardzo wysoko ceni gotowość pomocy chorym. To mnie przekonało”.

Wywieszka pochodziła z Hospicjum Łazarza. Khoder zgłosił się tam i rozpoczął szkolenie dla opiekuna terminalnego. Towarzyszył w umieraniu już wielu chorym, nie tylko z kręgu kultury arabskiej. Jego pierwszy podopieczny, któremu towarzyszył przez osiem miesięcy, był Niemcem. Osiem miesięcy, podczas których mężczyzny prawie nikt inny nie odwiedzał.

Wiele języków, wiele biografii

Elizabeth Schmidt-Pabst opiekuje się wolontariuszami, takimi jak Khoder w Hospicjum Łazarza. Amerykanka, z wykształcenia pielęgniarka, mieszka w Berlinie od ponad 20 lat. Koordynuje prace w hospicjum i sama jest opiekunką. Kiedy opowiada o projekcie „Pod koniec życia, z dala od domu”, staje się jasne, komu potrzebna jest „opieka terminalna uwzględniająca specyfikę kultur”: uchodźcom takim jak mały Nasir, Wietnamczykom mieszkającym w mieście od dawna, Romom z ośrodka dla bezdomnych, samotnym, starym migrantom w szpitalach lub domach opieki. Dlatego pracownicy hospicjum mówią nie tylko po niemiecku, ale także po arabsku, turecku, angielsku czy polsku.

„Kiedy ktoś do nas dzwoni” – wyjaśnia 43-latka, „często chodzi o to, że dręczy go samotność i potrzebuje kogoś ze swojego kręgu kulturowego, kto mówiłby w jego języku.  Największym wyzwaniem jest język, a nie religia” - zaznacza Schmidt-Pabst i zwraca uwagę, że istnieje jeszcze inny problem. Ludzie maja różne oczekiwania wobec systemu opieki zdrowotnej. W Niemczech stawia się na maksymalną opiekę medyczną. Wiadomo jednak, że medycyna nie jest w stanie zrobić wszystkiego i że w pewnym momencie w miejsce maksymalnej terapii i diagnostyki, zaczyna się opieka terminalna. Wtedy nie leczy się przyczyny choroby, ale ból. „Uświadomienie tego ludziom to ogromny trud”.

Wolontariat jako filar

Według informacji Federalnego Urzędu Statystycznego w 2019 roku zarejestrowano w RFN prawie 940 tys. zgonów. Codziennie w niemieckich szpitalach umiera około 300 osób. Około 30 tys. osób rocznie spędza w hospicjum ostatni etap swojego życia. Odsetek migrantów, którzy być może znają tylko własne tradycje, odmienne od niemieckich, nie jest dokładnie znany. Niemieckie Stowarzyszenie Hospicjów i Opieki Paliatywnej ostatnio kilkakrotnie informowało w swoim „Bundes-Hospiz-Anzeiger” o „kursach kwalifikacyjnych uwzględniających uwarunkowania kulturowe” dla wolontariuszy.

Ambulatoryjne Hospicjum Łazarza w Berlinie, instytucja należąca do fundacji Lobetal z Hoffnungsthalu, jest jednym z kilku hospicjów w stolicy Niemiec, które specjalizują się w „opiece uwzgledniającej różnice kulturowe”. 95 proc. kosztów pobytu w hospicjum stacjonarnym pokrywa ubezpieczenie zdrowotne lub opiekuńcze, pozostałe 5 proc. to wkład samego hospicjum z darowizn. Pacjenci muszą jedynie przedłożyć wypełnione przez lekarza tzw. „skierowanie hospicyjne” i mieć ubezpieczenie chorobowe.

Pacjenci mogą również bezpłatnie korzystać z usług hospicjum domowego, które obejmuje porady, wsparcie, pomoc w znalezieniu lekarza, bezpłatną pomoc i usługi pielęgniarskie, czy kawiarenkę, dająca miejsce do rozmów. Część tej pracy jest dofinansowywana przez kasy chorych. „Wolontariusze są głównym filarem pracy w hospicjum ambulatoryjnym” - zaznacza ekspertka. „Wciąż szukamy wolontariuszy. Wszyscy szukają…” Czasami jeden wolontariusz ma nawet dwóch podopiecznych.

Coraz większe potrzeby

W wielu dużych niemieckich miastach dostępne są podobne oferty opieki paliatywnej. Jak zaznacza Schmidt-Pabst, jej hospicjum rocznie roztacza opiekę ambulatoryjną nad około 150 umierającymi osobami. Co czwarta z nich ma pochodzenie imigranckie. „Ich liczba wciąż rośnie” - mówi. Hussam Khoder zaznacza, że nawet w rodzinach muzułmańskich zmienia się tradycyjny model, że chorzy są pod opieką rodziny i umierają w domu, bo było zawsze dość dzieci, które się tym zajmą. „To się powoli kończy”.

Od 10 lat w RFN istnieje „Karta opieki nad ciężko chorymi i umierającymi ludźmi w Niemczech”, wspierana przez około 50 instytucji. Jej naczelna zasada: w centrum uwagi jest zawsze osoba dotknięta chorobą. W 2017 roku grupa ekspertów z Federalnego Ministerstwa Rodziny zajmowała się w szczególności aspektami międzykulturowymi.

Uwzględniając ten aspekt naukowcy z Centrum Medycznego Uniwersytetu w Getyndze przedstawili niedawno obszerne materiały informacyjne na temat „międzykulturowej opieki terminalnej i paliatywnej”. Ze wstępnych badań wynika, że mniej pacjentów ze środowisk migracyjnych korzysta z odpowiedniej oferty opieki, niż można by się tego spodziewać na podstawie danych statystycznych. Naukowcy podkreślają, jak bardzo potrzebni są tłumacze czy osoby mówiące językiem ojczystym podopiecznych, wrażliwość i otwartość w kontaktach z każdym pojedynczym człowiekiem, „i kreatywne rozwiązania w opiece w kontekście międzykulturowym”.

Nowy model?

Nowy i prawdopodobnie unikalny model w Niemczech jest obecnie wdrażany w Offenbach. Muzułmanka Rabia Bechari, która od 2011 roku pracuje jako duszpasterz szpitalny i interwencyjny, po przeszkoleniu przez organizacje chrześcijańskie założyła wraz z innymi w 2018 roku międzywyznaniowy zespół „Miłosiernych Opiekunów””. „Do marca przeszkoliliśmy pierwszych 15 doradców-wolontariuszy. Kiedy szkolenie się skończyło, zaczął się koronawirus” - wyjaśnia. W każdym razie Bechari dostrzega „bardzo duże zapotrzebowanie” na taką ofertę ze strony środowisk muzułmańskich. Wiele rodzin ma w domu starszych rodziców, którzy chcieliby umrzeć w domu. „Najwyższy czas, żeby im to umożliwić” – podkreśla inicjatorka.