Rosja. Dlaczego młodzi ludzie przerywają terapię HIV
12 stycznia 2023
– Byliśmy trójką adoptowanych dzieci w wieku od siedmiu do ośmiu lat. Nasza adopcyjna mama powiedziała, że są dwie tajemnice, które chciałaby nam ujawnić. Pierwsza to, że zostaliśmy adoptowani. Drugą zdradzi nam, gdy dorośniemy – wspomina Marina Nikitina.
Drugą tajemnicą był HIV. – Do siódmego roku życia dostawaliśmy gorzki syrop i pięć do sześciu tabletek trzy razy dziennie. Później pojawiła się możliwość przyjmowania tylko jednej tabletki w ciągu dnia – mówi.
18-latka z Kazania jest jedną z ponad 10 tys. młodych Rosjan w wieku od 15 do 20 lat, którzy zostali zarażeni wirusem HIV przez matkę w czasie ciąży. Jej biologiczna matka po porodzie zostawiła ją w szpitalu. Marina spędziła cztery lata w dziecięcej klinice chorób zakaźnych.
Darmowa terapia
W Rosji wirusem HIV zarażają się obecnie głównie osoby dorosłe, a wśród wszystkich nowo zakażonych spadł odsetek ludzi młodych. I tak w 2021 roku młodzież w wieku od 15 do 20 lat stanowiła 0,8 proc. ogólnej liczby chorych na HIV, zaś w 2010 odsetek ten wynosił 2,2 proc., a w 2000 roku nawet 24,7 proc.
W 2021 roku w Federacji Rosyjskiej urodziło się 13 203 dzieci matek zakażonych wirusem HIV. Infekcję wykryto tylko u 146 niemowląt (1,1 proc.). Liczba ta spada, ponieważ kobiety z HIV, które są w ciąży, mają dostęp do bezpłatnych terapii.
W Rosji chorzy na HIV są leczeni w regionalnych ośrodkach terapii AIDS, najczęściej jednak nie ma tu specjalnych programów czy psychologów, którzy mogliby pomóc młodym ludziom.
Marina Nikitina wspomina trudny czas w szpitalu dziecięcym. – Wszyscy nas tam unikali. Nie mieliśmy normalnych naczyń, żadnych zabawek. Nosiliśmy piżamy z czerwonym napisem „AIDS”. Pewnego dnia w szpitalu pojawili się wolontariusze. Wśród nich była moja przyszła mama.
Gdy miała 17 lat, przerwała terapię. – Pojawiły się problemy, i w szkole, i w domu. Mój ojciec i mój brat zaczęli pić. Miałam bardzo trudny rok, nie myślałam o lekach. Czułam się kompletnie zagubiona – wspomina.
Dzisiaj znowu trzyma się terapii: – Zrozumiałam, że nie można przestać przyjmować tych leków. Moja odporność się pogorszyła, zrujnowałam swój organizm. Teraz muszę się odbudować.
Niecałe dwa lata temu Marina zakochała się w dziewczynie. Pierwszego dnia powiedziała jej, że jest pozytywna. Dla jej przyjaciółki nie było to żadnym problemem, jak podkreśla Marina: – Chcę, żeby wszyscy byli traktowani jednakowo, jak normalni ludzie.
Gorzkie pigułki
– Młodzi ludzie nie mają łatwo. Jeśli do burzy hormonów dojdzie również zakażenie HIV, obciążenie psychiczne jest bardzo duże – mówi Jelena Kiriuszina, która zajmuje się problematyką równouprawnienia i młodzieży w Biurze Regionalnym UNAIDS (Wspólny Program Narodów Zjednoczonych Zwalczania HIV i AIDS na Europę Wschodnią i Azję Środkową).
Problem pojawia się, gdy młodzi ludzie przestają brać lekarstwa, dzieje się to głównie z powodu swego rodzaju protestu. – Leki należy przyjmować ściśle o określonej porze każdego dnia. To duże i gorzkie pigułki – mówi ekspertka.
Jej zdaniem byłoby lepiej, gdyby, tak jak w wielu innych krajach, młodzi ludzie mogli otrzymać lek w zastrzyku, który działa przez wiele miesięcy. U niektórych nastolatków terapia powoduje także nieprzyjemne skutki uboczne. Inni po prostu sprawdzają, czy mogą obejść się bez tabletek.
Strach przed wykluczeniem
– Nastolatkowie, którzy są HIV-pozytywni, często mówią, że chcieliby być tacy, jak wszyscy. Niektórzy z nich są smutni, przygnębieni, a nawet mają myśli samobójcze – mówi Swietłana Izambajewa, psycholog z Kazania. W 2008 roku założyła fundację, która pomaga kobietom i dzieciom żyjącym z HIV. – Jeśli w domu są problemy, widzimy to w obrazie krwi, wtedy poziom wirusa wzrasta. Znam także przypadki, gdy młodzi ludzie nie chcieli brać leków, widząc w tym sposób na zakończenie życia – mówi Swietłana Izambajewa.
Inaczej było ze śmiercią 19-latki, która była aktywistką HIV: – Zakochała się i zamieszkała z chłopakiem, ale ukrywała przed nim, że jest nosicielką wirusa. Robiła to w obawie, że on może ją z tego powodu zostawić – mówi psycholożka. Przestała brać pigułki i zmarła. – Jej chłopak wciąż chodził na jej grób i nie mógł sobie darować, że o niczym nie wiedział. Gdyby wiedział, nalegałby na leczenie.
Zdaniem psycholog szczególnie narażeni na rezygnację z terapii są nastolatkowie w wieku od 14 do 16 lat. Podczas gdy dorośli w obawie przed wykluczeniem i dyskryminacją często wymagają od nich ukrywania choroby, młodzi ludzie wykazują zgoła inne postawy.
– Dzieci i młodzież chorujące na AIDS często nie rozumieją, dlaczego mają milczeć czy się wstydzić – mówi aktywistka HIV Jana Kołpakowa, która na TikToku i Instagramie otwarcie przyznaje, że jest zakażona. – Wielu chce o tym rozmawiać, piszą do mnie. Odpowiadam im, ale nie pouczam.
Problemy z powodu wojny
Jana Kołpakowa współpracuje z ruchem społecznym „Kontrola Pacjenta” oraz z fundacją pomagającą chorym na AIDS, założoną przez Swietłanę Izambajewą. Wraz z innymi wolontariuszami pomaga w leczeniu HIV-pozytywnym Ukraińcom, którzy przybyli albo zostali przymusowo przywiezieni do Rosji, i stara się o lekarstwa dla Rosjan, którzy uciekli z kraju.
Jej praca zawsze była trudna, ale w ubiegłym roku stała się już nie do zniesienia. – Jesteś wypalony, walczysz, ale urzędnicy nie chcą cię słuchać, nic nie robią dla dobra pacjentów. No i ten cios; wojna, represyjne ustawy, pozbawienie praw osób LGBT – mówi Kołpakowa.
Anonimowi aktywiści i wolontariusze skarżą się, że staranie się o zagraniczną pomoc finansową stało się dużo trudniejsze i bardziej niebezpieczne ze względu na ryzyko uznania ich przez państwo za „zagranicznych agentów”. – Ja po prostu nie mogę już tego znieść i nie chcę milczeć – mówi Jana Kołpakowa. Jesienią wraz z rodziną opuściła Rosję i złożyła wniosek o azyl w Stanach Zjednoczonych. Stamtąd chce kontynuować swoją pracę.