„Lavlje srce“ male Emme
10. februar 2021
Dječji hospicij i dječji osmjesi? Za mnoge ljude to su dvije stvari koje jednostavno nisu moguće jedna uz drugu. Ali za obitelj Kuhlemann iz Bremena jedno ide uz drugo. Osmogodišnja Emma je koncem 2020. godine sa svojom majkom provela četiri tjedna u dječjem hospiciju Löwenherz (Lavlje srce) u donjosaskom gradiću Syke.
„Puno se smijala, uopće ju nismo mogli prepoznati”, priča Katharina Kuhlemann. Emma ima jedan vrlo rijedak genetski defekt. Njezina majka nam priča da se razvija „unatrag”. Djevojčica je sve slabija i slabija, u međuvremenu je oslijepila i hrane ju preko sonde. Emma više ne może samostalno sjediti ili stajati.
Dva, tri puta godišnje Emma odlazi u dječji hospicij, ponekad je tamo sama, ponekad s mamom ili sa (zdravom) sestrom blizankinjom Sophie, a ponekad i s bakom. Po njemačkim zakonima obitelji koje imaju teško bolesnu djecu godišnje mogu uzeti i do 28 plaćenih slobodnih dana kako bi se brinuli o njima – troškove preuzimaju donatori ili zdravstveno osiguranje. „Ponekad prođe nekoliko mjeseci, a često i nekoliko godina tijekom kojih to opterećenje dovodi roditelje na rub sloma", kaže Dorota Walkusz, voditeljica njege u „Lavljem srcu".
50.000 pacijenata
Po nekim procjenama, u Njemačkoj oko 50.000 djece i mladih živi s nekom bolešću koja utječe na smanjenje njihovog očekivanog životnog vijeka. Prvi dječji hospicij je otvoren u Olpeu, na zapadu Njemačke – bilo je to 1998. Danas u zemlji postoji 18 hospicija za djecu i mlade, odnosno oko 150 ambulanti. Povodom Dana rada u dječjim hospicijima (10. veljače/februara), Njemačko udruženje hospicija zbog korone neće održati uobičajenu središnju proslavu, umjesto toga će putem video-filmova i objava na društvenim mrežama i novim podcastom informirati javnost o ovoj temi. Ključna funkcija hospicija za djecu i mlade je rasterećenje i pomoć obiteljima, kaže Walkusz: „I to u atmosferi s puno ljubavi.”
U hospiciju članovi obitelji mogu predahnuti, priča naša sugovornica, prikupiti novu snagu i razmijeniti iskustva sa članovima drugih obitelji. A sve to je u doba korone važnije nego ikada prije, pogotovo u situaciji kada nema ambulantne pomoći, kada se otkazuju terapije i kada druga djeca moraju od kuće obavljati svoje školske obveze. Upravo zbog korone nije moguće ni popuniti sva raspoloživa mjesta u hospicijima, a ograničena je i ponuda terapija.
„Morali smo ograničiti i dolazak braće i sestara naših malih pacijenata kako bi osigurali poštivanje higijenskih mjera”, napominje Walkusz. Tijekom prvog lockdowna u proljeće prošle godine hospiciji su prihvaćali samo obitelji u kriznim situacijama ili one obitelji čija su djeca bila na samom koncu svog kratkog životnog puta. Kasnije se počelo primati više pacijenata. Ali ii brojne obitelji su otkazivale hospicijima – zbog straha od virusa.
Rizični pacijenti
Djeca s nekim teškim oboljenjem, koje utječe na skraćenje njihovog očekivanog životnog vijeka, su u svakom slučaju u skupini visokorizičnih osoba, smatra Silke Keller iz Njemačkog udruženja hospicija. Udruženje zahtijeva da se što prije cijepi sve ljude koji njeguju te bolesnike, obzirom da se maloljetne osobe za sada ne cijepi. „U načelu se može reći da rad u dječjem hospiciju počiva na bliskosti, na susretima i kontaktima, a sve to su stvari koje su tijekom pandemije nemoguće ili su moguće ali samo u jako ograničenim okvirima", kaže Keller.
Zbog korone je ograničen i ambulantni rad dječjih hospicija. Susreti su organizirani samo uz poštivanje zaštitnih mjera. „Za djecu su to dijelom bile neobične situacije, pa čak i zastrašujuće, kad se odjednom ispred njih pojave ljudi koje znaju, i koji sad nose FFP2-maske, zaštitna odijela i moraju se pridržavati fizičke distance”, priča Kirsten Höfer iz hospicija Löwenherz. A kad god je to bilo moguće, susreti su organizirani na otvorenom, odnosno održavani na digitalni način.
Usprkos otežanim uvjetima, Katharina Kuhlemann je s Emmom htjela provesti osam dana u dječjem hospiciju „Lavlje srce”. Majka sada kaže da je to bilo „rasterećenje” za obitelj. „Inače bih poludjela”, dodaje ona. Emma naime ne spava cijelu noć u komadu, često se probudi već u četiri ujutro. „I onda uživate u tome da u hospiciju možete odspavati cijelu noć."
Osam dana se na koncu pretvorilo u četiri tjedna. Otac obitelji je tijekom boravka svoje supruge i kćerke u hospiciju pozitivno testiran na koronavirus, njih dvije su morale u karantenu – u hospiciju. „Hranu su nam ostavljali pred vratima sobe.” Katharina je s Emmom, kakao nam kaže, provela puno vremena u maženju, Emma se radovala da może cijelo vrijeme biti s mamom. Ali za djevojčicu je sve to bio i veliki stres. „Karantena je bila poput zatvora”, priznala je majka.
"Nešto kao dom..."
A nakon karantene i nekoliko negativnih korona-testova, majka i kćerka su htjeli otići - kući. No onda je Emmina sestra Sophie pozitivno testirana na koronu. I njih dvije su ponovo morale ostati u hospiciju. Ali ovaj put su se barem mogle slobodno kretati u toj ustanovi. Iako je ponuda bila ograničena, puno su pomogli razgovori s osobljem „Lavljeg srca”, kaže nam Katharina Kuhlemann: „Ovdje vas prihvaćaju onakvima kakvi jeste. Ovo je za nas postalo nešto kao dom.” I već sad se planira sljedeći Emmin boravak u "Löwenherzu” – ovaj put s njezinom bakom.