El gran negocio de los datos médicos

El periodista Adam Tanner investiga desde hace años la privacidad y la recopilación de datos personales a manos de la industria farmacéutica. En su nuevo libro "Nuestros cuerpos, nuestros datos: cómo las empresas hacen millones vendiendo nuestros datos médicos", explica este modelo de negocio que implica a farmacias, médicos, hospitales y seguros.

DW: ¿Cómo descubrió que se negocian los datos médicos sin el conocimiento de los pacientes?

Adam Tanner: Escribí un libro en 2014 llamado "Lo que queda en Las Vegas", que trata sobre cómo las empresas recopilan información acerca de pacientes para venderle cosas. Mientras exploraba el lado oscuro de esta práctica, empecé a ver lo que pasa con nuestros datos. Me sorprendió encontrar un gran comercio oculto al público en general, que recopila información de exámenes médicos, diagnósticos e informes de hospital, y que hay compañías comerciales que la venden. Eliminan el nombre, pero la información termina convirtiéndose en un producto comercial. La venta de datos médicos genera miles de millones de dólares.

¿Qué más debería saber el público sobre esta industria?

Hay muchas personas trabajando en este campo. En general, el negocio trata de promover productos de farmacéuticas. No se trata de ciencia, sino de ventas. Creo que la gente sería más cautelosa si viese toda la información que circula. Debería haber un debate público sobre este comercio y limitaciones para proteger la privacidad. Me sorprendió la diferencia entre distintos países. Incluso en Europa, donde la gente piensa que hay más privacidad.

¿Puede decir más sobre su investigación en Alemania?

El gran responsable de esta "minería de datos", empresas que recogen, compran y venden información, procede de Alemania. Ludwig Wolfgang Frohlich llegó a Estados Unidos en la década de 1930 y fundó una agencia de publicidad médica. Cualquiera que haya visto la serie de televisión "Mad Men" estaría familiarizado con este mundo de la publicidad en los años 50 y 60. Después fundó IMS Health. Tenía muchos secretos, incluyendo su origen judío-alemán y su orientación sexual, que ocultó incluso ante sus socios y amigos más cercanos. También descubrí que colaboraba con su principal competidor en Nueva York, y ambos trabajaron clandestinamente con IMS Health. Lo interesante es que este mundo de los datos médicos se haya mantenido en secreto desde los años cincuenta.

¿Cómo es que el público en general no supo de este comercio hasta ahora?

Como las empresas hacen mucho dinero con este comercio, no hay razones para ser transparentes. Muchos tienen interés en que esta información no llegue a los pacientes, y algunos ejecutivos con los que hablé temen que el público no lo entendería o se podría oponer. Creo que es algo bueno que los pacientes donen sus datos médicos a la ciencia y la investigación, pero deberían ser capaces de decidir qué se hace con ellos.

¿Puede describir cómo operan compañías como IMS Health?

IMS Health y sus rivales compran datos en farmacias e intermediarios que conectan consultorios médicos con compañías de seguros y farmacéuticas, además de otros actores que conocen el mercado y saben cómo promover la venta de medicamentos. El peligro es que el archivo del paciente solo incluye metadatos. Es decir, no hay nombre, residencia… pero las empresas podrían volver a identificarlo. Por ejemplo, si supieran dónde obtuve yo mis recetas en los últimos años, podrían identificarme perfectamente porque sería el único varón que estuvo con esos médicos y obtuvo esas recetas. El peligro es que esa información pueda utilizarse para discriminar y, por ejemplo, sirva para negar un seguro de vida, que le rechacen para un trabajo o le chantajeen. Ese hacking médico aumenta en todo el mundo.

¿Es sólo la punta del iceberg?

Es un negocio multimillonario. Teniendo en cuenta que esos datos todavía no han generado grandes avances por el momento, deberíamos atender más las implicaciones de este comercio para la privacidad.

¿Qué otras metas espera lograr con el libro?

Escribí "Our Bodies, Our Data" para que la gente genere una discusión y averigüe si es seguro que las compañías intercambien datos de esa forma. Si pueden comercializar libremente borrando el nombre y siguiendo ciertos procedimientos aunque se trate de un análisis médico que dice que tiene cáncer. Los pacientes deben tener el derecho a decidir el destino de sus datos, estén anonimizados o no. También me gustaría impulsar un debate sobre quién está mejor capacitado para registrar esos datos a nivel nacional. Por ejemplo, en Escandinavia hay datos disponibles para que la ciencia investigue sobre nuevas curas. Además, si no conocemos ese comercio, no podemos hablar con inteligencia al respecto y eso dificulta nuestra capacidad para llegar a una solución que respete la privacidad y permita al mismo tiempo el avance de la ciencia.

¿Cómo es posible esto en un país como Alemania, donde hay  leyes estrictas de privacidad para el paciente?

El comercio de datos era legal en todos los países que analicé, siempre y cuando se anonimizasen los datos. Por ejemplo, en Japón es una zona gris, pero no está declarado totalmente ilegal. Incluso dentro de la industria hay gente que no lo entiende. Y aunque el consumidor esté protegido, muchas veces la gente firma sin leer la letra pequeña.

Adam Tanner es escritor y autor de "Lo que se queda en Las Vegas: el mundo de los datos personales - Sangre de grandes empresas y el fin de la privacidad como la conocemos". Fue corresponsal de Reuters entre 1995 y 2011 y escribió para revistas como  Scientific American, Forbes, Fortune, MIT Technology Review y Slate. También ostenta la Cátedra Snedden de Periodismo en la Universidad de Fairbanks en Alaska.